3 βιβλία για την παραφροσύνη

Ξεκίνησα να γράψω μερικά πράγματα που σκέφτηκα διαβάζοντας το βιβλίο Όλες μου οι Σχιζοφρένειες (The Collected Schizophrenias) της Esme Weijun Wang από τις εκδόσεις Άγρα. Οι συγκεκριμένες εκδόσεις εδώ και χρόνια κάνουν πολύ σπουδαία δουλειά στο να μεταφράζουν και να εκδίδουν κείμενα που έχουν σχέση με την ψυχανάλυση, την ψυχική υγεία, την ψυχιατρική. Εκ των υστέρων έγραψα για άλλα δύο βιβλία με παρόμοιο θέμα που τα διάβασα σε διαφορετικές χρονικές στιγμές και με συνεπήραν επίσης.

Το βιβλίο της Wang αποτελείται από μια σειρά από δοκίμια σχετικά με τη σχιζοφρένεια. Ξεκινάει προσπαθώντας να περιγράψει την πορεία της από την αρχική διάγνωση της μέχρι τη ζωή της ως υψηλά λειτουργικού ατόμου, τις εναλλακτικές θεραπείες, τις περιπέτειες της ώστε να γίνει αποδεχτή από το Πανεπιστήμιο του Γιέηλ μετά από ψυχωτικά επεισόδια, την αποπομπή της από το εν λόγω Πανεπιστήμιο και τη συνέχεια των σπουδών της αλλού, την αναζήτηση θεραπείας έξω από την παραδοσιακή ιατρική και άλλες σκέψεις και προβληματισμούς σε σχέση με την ψυχική υγεία.

Τα πρώτα δοκίμια αναφέρονται σε αρκετά εξειδικευμένα θέματα όπως η Βίβλος των ψυχικών ασθενειών (στις ΗΠΑ) το DSM-5 που είναι ένας κατάλογος από  συμπτώματα και κριτήρια με τα οποία οι γιατροί διακρίνουν αν κάποιος/α πάσχει από ψυχική ασθένεια ή διαταραχή. Αυτά τα πρώτα δοκίμια είχαν πολλή ορολογία και συντομογραφίες που αναφέρονται στο Αμερικάνικο σύστημα υγείας και γι αυτό τα βρήκα κάπως κουραστικά για τη μέση αναγνώστρια. Είναι όμως σίγουρα απαραίτητα για να μπούμε στο περιβάλλον αυτών των παθήσεων και να καταλάβουμε ότι τελικά «η Ιατρική είναι μια ασαφής επιστήμη και η Ψυχιατρική ακόμη περισσότερο» όπως αναφέρει η συγγραφέας.

«Η σχιζοφρένεια είναι η πιο γνωστή από τις ψυχωτικές διαταραχές. Η σχιζοσυναισθηματική διαταραχή είναι λιγότερο γνωστή στον απλό άνθρωπο, οπότε έχω ένα έτοιμο ποιηματάκι που χρησιμοποιώ για να την περιγράψω. Στις δημόσιες ομιλίες μου έχω πει σε χιλιάδες ανθρώπους αστειευόμενη ότι η σχιζοσυναισθηματική διαταραχή είναι το κατεστραμμένο παιδί της μανιακής κατάθλιψης και της σχιζοφρένειας, αν και αυτό δεν είναι απόλυτα ακριβές.»

Η περιπέτεια της για να έχει μια σωστή διάγνωση διατρέχει όλο το βιβλίο. Διαφορετικοί ψυχίατροι σε διαφορετικές πόλεις και ακτές της Αμερικής, διαφορετικές εξετάσεις, πολλές εξετάσεις, και διαφορετικές θεραπευτικές προσεγγίσεις. Τα δοκίμια είναι χαλαρά συνδεδεμένα μεταξύ τους, κάποιες πληροφορίες ίσως επαναλαμβάνονται και οι ιστορίες που αφηγείται δεν είναι σε αυστηρή χρονολογική σειρά.  Όμως όσο προχωρούσα στο βιβλίο τόσο πιο ενδιαφέρον γινόταν και στα τελευταία κεφάλαια δεν μπορούσα να το αφήσω.

Θα αναρωτηθεί κάποιος/α γιατί να διαβάσουμε άραγε ένα τόσο εξειδικευμένο κείμενο εμείς που είμαστε νευροτυπικοί, που δεν πάσχουμε από κάποια ψυχική ασθένειας (αυτή τη στιγμή). Είναι νομίζω ένα θέμα που είναι διαχρονικά συναρπαστικό, η εξερεύνηση του τι είναι λογικό και τι είναι τρέλα.

«Ο κόσμος μας δίνει αξία στο λογικό και φοβάται το παράλογο: Ο παραληρηματικός άστεγος στο λεωφορείο, οι δολοφονικοί, παραληρητικοί «ψυχωτικοί» που βλέπουμε στο Law & Order (Νόμος και Τάξη), ο νόμος και η τάξη είναι εξάλλου οι απόλυτοι θεσμοί της λογικής και της πνευματικής υγείας. Για να κατανοήσεις το α-λογο χρειάζεται να κοιτάξεις κάτω από την επιφάνειας, και εκεί είναι το βασίλειο του μυστικισμού».

Μια πορεία αρκετών χρόνων με πολλές αλλαγές στις διαγνώσεις και στο θεραπευτικό πλάνο που ακολουθούσε, φαρμακευτική αγωγή που άλλαζε, πολλά χρήματα σε εξειδικευμένες εξετάσεις, ασφαλιστικά πλάνα που δεν καλύπτουν πολλά από αυτά τα χρήματα και ταυτόχρονα μια προσπάθεια να ζει μια υποτιθέμενη φυσιολογική ζωή, να έχει δουλειά, να σπουδάζει, να έχει μια σχέση, να φροντίζει τον εαυτό της. Διαβάζοντας αυτό το βιβλίο γίνεται φανερό και σε μας πόσο εύθραυστη είναι η κατάσταση που ονομάζουμε υγεία, πόσο πολύτιμη και πόσα διαφορετικά πράγματα μπορεί να σημαίνει για τον καθένα. Στα κομμάτια που περιγράφει τις σχέσεις της με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και πώς φαίνεται να δημιουργείται ενός είδους ιεραρχία ανάλογα με τη σοβαρότητα της ασθένειας, είμαι σίγουρη ότι όλοι και όλες θα δούμε παρόμοιες δικές μας «συναντήσεις» σε νοσοκομεία και θεραπευτικά κέντρα. Υπάρχουν πολλά σημεία στο βιβλίο που θα ταυτιστούμε, είτε γιατί είμαστε οι ίδιοι/ες ασθενείς είτε γιατί είμαστε φροντιστές/τριες ατόμων με νοσήματα, είτε γιατί χρειάστηκε να παρατήσουμε κάτι που αγαπάμε πολύ λόγω προβλημάτων υγείας, είτε γιατί γνωρίζουμε ανθρώπους που τα παράτησαν.

Η Esme Weijun Wang είναι όπως λέει στην ιστοσελίδα της συγγραφέας, δημόσια ομιλήτρια, ιδρύτρια ενός εργαστηρίου (δημιουργικής) γραφής για άτομα με περιορισμούς. Για όλους/ες μας δηλαδή, υπάρχει άνθρωπος χωρίς περιορισμούς; Αυτό το βιβλίο που έγραψε εντάσσεται στην πλούσια λογοτεχνική κατηγορία των απομνημονευμάτων (memoir) που ανθεί τα τελευταία χρόνια και ακόμη πιο συγκεκριμένα στη θεματική της υγείας.  Είναι μια αφήγηση που μας κάνει να αναρωτηθούμε για το τί σημαίνει λογικό και παράλογο και πόσο εύκολα ή δύσκολα μπορεί να πυροδοτηθεί η ψύχωση,  το παραλήρημα, η τρέλα.

«Στα μαθήματα εκπαίδευσης από ομότιμους έμαθα να λέω ότι είμαι ένα άτομο με σχιζοσυναισθηματική διαταραχή. Η «γλώσσα του πρώτου προσώπου» υπονοεί ότι κάπου εκεί μέσα υπάρχει ένα άτομο χωρίς τις ψευδαισθήσεις και τις ασυναρτησίες και την κατατονία. … Ίσως είναι ανακουφιστική η ιδέα ότι υπάρχει, εκεί στο βάθος, ένας άθικτος εαυτός χωρίς διαταραχή, και ότι αν προσπαθήσω πολύ, θα μπορέσω να φτάσω αυτόν το αψεγάδιαστο εαυτό…»

Τελικά αυτό που μου μένει από το βιβλίο είναι δύο πράγματα: Οι άνθρωποι δεν είναι οι (ψυχικές ή άλλες) διαταραχές τους και υπάρχουν πολλά που δεν ξέρουμε ακόμη γι αυτό το  κομμάτι γκρίζας ουσίας που βρίσκεται στο κεφάλι μας και το λέμε εγκέφαλο. Το να έχουμε την ευκαιρία να διαβάζουμε βιβλία όπως αυτό μας βοηθάει να μάθουμε περισσότερα και να δούμε με άλλη ματιά τί είναι «φυσιολογικό» και τί όχι.

Δύο άλλα βιβλία με συγγενή θέματα που μου άρεσαν επίσης πολύ:

-Το βιβλίο «Το αγόρι που μεγάλωσε σαν σκύλος» του Bruce Perry (σε συνεργασία με τη Maia Szalavitz) από τις εκδόσεις Πατάκη. Πρόκειται για το βιβλίο ενός γνωστού παιδοψυχίατρου στην Αμερική που πρωτοκυκλοφόρησε το 2007 και το 2017 ξανακυκλοφόρησε σε μια επαυξημένη έκδοση και με διορθώσεις από τη συγγραφική ομάδα. Είναι στο πνεύμα των βιβλίων του Ίρβιν Γιάλομ όπου με αφορμή έναν ή μία θεραπευόμενη ο συγγραφέας μιλάει για θέματα όπως το τραύμα, οι μαθησιακές δυσκολίες, η παραμέληση των παιδιών. Επειδή πρόκειται για ιστορίες που αφορούν παιδιά και πώς τις χειρίστηκαν οι θεραπευτικές τους ομάδες, οι εκπαιδευτικοί, οι οικογένειες τους και οι σχετικοί θεσμοί (τα αντίστοιχα ΚΕΔΑΣΥ, υπηρεσίες πρόνοιας κλπ) είναι πολύ χρήσιμο για εκπαιδευτικούς. Ένα μικρό συμπερασμα; Χρειάζεται συνεργασία όλων των εμπλεκομένων για να μπορέσει να υπάρξει βελτίωση και κάποιες φορές αυτή δε θα υπάρξει ακόμη κι αν κάνουμε ό,τι μπορούμε. Εμείς όμως πρέπει να το κάνουμε.

–  Το βιβλίο «Στην Τρέλλα» της Joy Sorman από τις εκδόσεις Πόλις. Με αφετηρία τη δημοσιογραφική έρευνα της συγγραφέα σε ένα δημόσιο ψυχιατρείο που κράτησε ένα χρόνο, μέσα από τις ιστορίες πραγματικών ανθρώπων που νοσηλεύονται αλλά και των νοσηλευτών/τριων, γιατρών και κοινωνικών λειτουργών μαθαίνουμε πως λειτουργεί το σύστημα υγείας στη Γαλλία, τι γίνεται με τους ακούσιους εγκλεισμούς, τι σημαίνει πραγματικά έλλειψη προσωπικού, πώς τα κράτη και οι πολίτες προτιμούμε να εκχωρούμε εξουσίες στους/στις γιατρούς για να μην αναλάβουμε εμείς την ευθύνη:

« Τις ημέρες της αποθάρρυνσης, δεν τη θέλει πια αυτή την εξουσία που του έχουμε εκχωρήσει, αυτή την εξουσία να τιθασεύει την τρέλα. Σε μια μακρινή εποχή, συνομιλούσαμε με τους τρελούς στη μέση του δρόμου, η τουλάχιστον τους ανεχόμασταν, ώσπου ο Πινέλ μετέτρεψε την τρέλα σε ψυχική ασθένεια, ανακουφίζοντας την κοινωνία που έπαψε έτσι να νιώθει στενοχώρια, και διακόπτοντας οριστικά το διάλογο- ώσπου κατέστησε αυτή την τρέλα αντικείμενο της επιστήμης – στερώντας την από τη δημιουργική της δύναμη, την αποκαλυπτική λειτουργία της».

Θα έλεγα ότι το βιβλίο της Γουάνγκ συνομιλεί πολύ ωραία με το βιβλίο της Σορμάν: η  πρώτη μιλάει για την προσωπική της εμπειρία, στην άλλη ακτή του Ατλαντικού, έχοντας συναίσθηση των οικονομικών προνομίων της (προέρχεται από μία ευκατάστατη οικογένεια) αλλά και των περιορισμών της. Μέσα από την προσωπική αφήγηση μας κάνει να σκεφτούμε το δικό μας εαυτό και πόσο απέχουμε από την τρέλα. Η Σορμάν είναι πιο μαχητική, την απασχολεί περισσότερο η κοινωνική διάσταση της ψυχασθένειας, μιλάει με ανθρώπους που πάσχουν και δεν είναι καθόλου προνομιούχοι, είναι άστεγοι, μετανάστες, άνεργοι, μιλάει με το εξουθενωμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και ερευνά την ψυχική ασθένεια όπως αυτή βιώνεται σε ένα δημόσιο ψυχιατρείο στην Ευρωπαϊκή Γαλλία.

Ακόμη ένα χαρακτηριστικό απόσπασμα, ένας μονόλογος ενός νοσηλευόμενου που βρίσκεται στο ψυχιατρείο με ακούσια νοσηλεία και προετοιμάζει το λόγο που θα απευθύνει στο δικαστή: «…αφήστε με να βγω, ποιος είστε εσείς για να ξέρετε ποιος υποφέρει και ποιος όχι, ποια είναι τα αξιολογικά σας κριτήρια, δεν βλέπετε πως έξω όλος ο κόσμος υποφέρει, η ταμίας του σουπερμάρκετ, ο καταχρεωμένος αγρότης, ο έκτακτος στην Amazon, η ανύπαντρη μητέρα σε μερική απασχόληση, ακόμα και η υπεύθυνη ανθρώπινου δυναμικού που απολύει κατά δεκάδες, παντού υπάρχει οδύνη, όλος ο κόσμος είναι επιθετικός, στα όριά του, σε κατάθλιψη. Ο πόνος είναι η μοίρα όλων μας, όχι μόνο των τρελών, και δεν τον ξεφορτωνόμαστε ποτέ, δεν θεραπεύεται ποτέ η ζωή.»

Αυτό το τελευταίο μου θύμισε μια προσωπική ιστορία. Συνόδευα ένα αγαπημένο μου πρόσωπο στο νοσοκομείο και είπα στο γιατρό: «Γιατρέ, πονάει, τι να κάνουμε;»  Και μου απάντησε: «Είναι καλό αυτό, πάει να πει ότι είναι ζωντανή».

Παρόλο τον πόνο και τις οδυνηρές ιστορίες δε βγαίνουμε από αυτές τις αναγνώσεις θλιμμένοι/ες. Κλείνουμε τη σελίδα, κοιτάζουμε γύρω μας, βλέπουμε ό,τι υπάρχει κοντά μας, ίσως ένα αγαπημένο πρόσωπο, ίσως τη θάλασσα, ίσως μια γλάστρα με βασιλικό, ίσως τη γάτα μας, ίσως τον ανεμιστήρα στην οροφή, και συνεχίζουμε την πορεία μας.